El Cocarmi cumple 25 años, ¿cuántos cumple usted como activista en el mundo de la discapacidad? ¿Cuáles han sido sus principales pasos por este sector?

 

Me produce un poco de vértigo decirlo, pero llevo ya 40 años en el movimiento asociativo de la discapacidad, en concreto en actividades vinculadas a la parálisis cerebral. Desde 1996 soy presidenta de Aremi, la única entidad leridana dedicada específicamente a personas con parálisis cerebral.  También ocupo la presidencia de la Fepccat, la Federación de la Parálisis Cerebral y la Pluridiscapacidad de Cataluña, a la que dimos un fuerte impulso junto a nuestro añorado Jaume Marí. En Cocarmi, desde 2015 he desarrollado diferentes funciones como una vicepresidencia y la tesorería. Represento al Cocarmi en la Junta Directiva de la Taula del Tercer Sector. También formé parte de la Junta Directiva de ECOM y soy tesorera de la Junta Directiva de la Confederación Aspace. 

 

¿Qué le ha enseñado la convivencia y el trabajo en el entorno de las personas con discapacidad, sus familias y sus reivindicaciones?

 

Mi experiencia se nutre tanto de la vivencia propia, como madre de una joven con pluridiscapacidad, como por mi experiencia en una entidad de base y en una federación. Esto me permite tener una amplia visión de los diferentes niveles, ya que vivo y conozco el día a día de sus problemas y necesidades, que también son los míos. 

 

Toda esta experiencia en el sector me permite conocer la importancia del trabajo en red. Cada persona es única, con capacidades diferentes y necesidades específicas, y las entidades que representan a estas personas también. Debemos ser capaces de representar todas estas voces diferentes a través de un discurso plural y cohesionado que nos permita avanzar en los retos compartidos.

 

¿Cómo le gustaría celebrar una fecha tan señalada como es el 25 aniversario del Cocarmi, en 2023? ¿Qué preparativos tienen en marcha para ese año?

 

Cómo llevaremos a cabo la celebración del 25 aniversario del Cocarmi aún está por decidir. El anterior Comité Ejecutivo, con acierto, pospuso toda decisión sobre esta cuestión a su renovación. Estamos valorando qué tipo de acciones llevaremos a cabo, que también dependerán en gran medida del contexto social, económico y sanitario en el que nos encontremos. Y, por tanto, esto nos exige una mayor flexibilidad en todos los aspectos. 

 

Cocarmi fue el primer CERMI autonómico que se creó, y quisiéramos poner en valor que la red territorial de nuestro movimiento asociativo se creó y ha ido creciendo desde la base: las necesidades de las personas y las familias; es decir desde abajo hacia arriba. 

 

Hace cinco años, coincidiendo con el 20 aniversario, celebramos un acto con todos los consejeros de Derechos Sociales de la historia de la Generalitat de Cataluña, y también organizamos el congreso de CERMIs autonómicos. También hicimos un repaso por los 20 años de historia e hicimos balance de los avances conseguidos, así como el camino que nos quedaba por recorrer. Sin duda, tendremos que actualizar la lista de hitos alcanzados, que espero que podamos aumentar, y de retos pendientes, que ojalá podamos reducir.

 

¿Cuál cree que será la principal reivindicación en 2023, pasados 25 años de historia? 

 

No soplan buenos vientos para 2023, como consecuencia de la crisis económica y energética en la que nos encontramos inmersos. Además, aún no nos hemos recuperado del impacto de la COVID19, que ha causado muchos estragos en las personas con discapacidad, sus familias y en las entidades que las representamos. Nuestro objetivo principal para el año 2023 será conseguir que la discapacidad esté bien presente en la agenda política, que esta nueva crisis no nos invisibilice y, sobre todo, que no haya retrocesos en el reconocimiento de los derechos de nuestro grupo social. 

 

Por experiencia, en el movimiento asociativo de la discapacidad somos conscientes que los derechos de las personas con discapacidad penden de un hilo, y que en situaciones de crisis y de emergencias, somos los primeros en sufrir las consecuencias. Tendremos la mano tendida para colaborar con todas las administraciones para mejorar la calidad de vida del colectivo, pero nos mantendremos firmes ante cualquier atisbo de retroceso.

 

¿Qué tarea cree fundamental a nivel interno para continuar con los proyectos que tiene en marcha, o que desea impulsar, el Cocarmi?

 

En las últimas legislaturas, bajo la presidencia de Antonio Guillén, se consiguió no sólo mejorar la cohesión interna en el seno del Cocarmi, sino también ampliar nuestra base social al incorporar organizaciones como la Federació Catalana d'Autisme y Feder en Cataluña. Además, consensuamos la agenda política del sector impulsando la creación del Consejo de la Discapacidad de Cataluña (Codiscat) y el Pacto sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. También hemos conseguido posicionamientos unitarios y, por tanto, de consenso, sobre la inclusión laboral de las personas con discapacidad, tanto en el mercado laboral protegido como en el ordinario. En este mandato que justo iniciamos habrá una clara continuidad en estas cuestiones. 

 

Tras la pandemia, las crisis que ha provocado, y la actual situación de guerra en Ucrania, con todo lo que a su vez desencadena, ¿cuál es la realidad del sector de la discapacidad en Cataluña?, ¿sigue siendo la financiación uno de sus problemas más acuciantes?

 

Tenemos que ver la evolución de la economía y del escenario internacional, pero es evidente que vienen años difíciles, para el sector de la discapacidad y para el conjunto de la sociedad. La guinda la acaba de poner la subida de tipos de interés, que hará más costosa la financiación bancaria... Pero no olvidemos que el tercer sector, y especialmente el relacionado con la discapacidad, durante la crisis económica de 2008-2012 sufrió recortes que aún no se han revertido y que están agudizando aún más las desigualdades y haciendo más vulnerables a las personas con discapacidad y sus familias. 

 

En cuanto a la financiación que comentaba, en efecto, es uno de nuestros principales quebraderos de cabeza, y se refleja, por ejemplo, en el copago en la prestación de muchos servicios sociales especializados por parte de los propios usuarios con discapacidad, pero también en el agravio económico que tenemos que afrontar por la discapacidad en relación a la ciudadanía en general. Tener una discapacidad sale caro...

 

En paralelo, las entidades de la discapacidad, como las del conjunto del tercer sector, sufrimos recortes que ponen en peligro nuestro futuro y, por tanto, afectan a nuestra labor de representación y de incidencia política. Aquí compartimos estrategia con las otras dos grandes organizaciones catalanas de tercer nivel, la Taula del Tercer Sector y La Confederació. Es clave que se tomen medidas, de forma dialogada, para avanzar hacia un sistema público, justo, estable y equitativo de financiación. En este sentido, iniciativas recientes de la Generalitat, como la loteria 'Dooble', donde se prevé que entidades y asociaciones comercialicen participaciones de números, se apartan del modelo que propugnamos, porque instrumentalizan a las entidades sociales y confunden a la ciudadanía sobre nuestra financiación.

 

¿Cómo abordará la necesaria activación de la agenda de reuniones con los diferentes organismos y administraciones, así como el refuerzo de las alianzas con otras entidades?

 

En los últimos tiempos, en el Cocarmi hemos rechazado la idea de que somos "responsabilidad" exclusiva de los servicios sociales y hemos insistido que participamos en otros (de hecho, en todos) ámbitos como la educación, el empleo, los servicios de salud, el ocio, el deporte, las violencias machistas... Y quiero recordar en especial todo el trabajo por hacer para mejorar la accesibilidad, entendida ésta como un derecho esencial como ciudadanos en igualdad de condiciones que el resto de personas. En este sentido, contactaremos con las diferentes Consejerías para colaborar en todo aquello que nos preocupa y sea de su competencia. ¿Quién, si no nosotros, conoce mejor qué necesitamos y qué nos puede ofrecer cada departamento?

 

Además, y como hemos demostrado, trabajaremos codo con codo con el CERMI, como referente a nivel estatal. Y, en Cataluña, con la Taula del Tercer Sector y la Pincat (Plataforma d'Infància de Cataluña). También queremos colaborar más con La Confederació, que es la organización patronal que representa a las entidades no lucrativas que prestan servicios sociales y de atención a las personas en Cataluña. Como ve, trabajo no nos falta. Ojalá llegue el día en que las entidades de la discapacidad dejemos de ser necesarias...

 

¿Cómo evoluciona el Consejo de la Discapacidad de Cataluña (Codiscat) y cuáles son sus principales tareas?

 

La creación del Codiscat fue fruto del trabajo conjunto del entonces Departament de Benestar Social i Famílies y el Cocarmi. Se pretendía crear un espacio de diálogo específico para abordar las políticas públicas que nos afectan desde una perspectiva transversal. Desde su constitución en 2016, ha tenido una evolución desigual e irregular, tanto por el contexto político como por la crisis sanitaria derivada de la COVID19 que todos conocemos.

 

A pesar del entorno imprevisible y cambiante, esta vuelta a la normalidad tiene que implicar que también lo haga el Codiscat, dotándolo del contenido para el que fue creado: como órgano asesor del Govern de la Generalitat en el desarrollo y puesta en marcha de políticas que tengan en cuenta a las personas con discapacidad y sus familias en todos los ámbitos de la vida. Y para ello es necesario revisar su composición y crear una comisión permanente y canales para que sea un verdadero órgano de consulta y asesoramiento del Govern en todo aquello relacionado con la discapacidad. 

 

¿Qué importancia concede al hecho de que una mujer lidere una organización como Cocarmi?

 

A punto de celebrar sus 25 años, es la primera vez que una mujer ostenta la presidencia del Cocarmi. No es una casualidad, ya que ha habido la voluntad activa de todas las personas implicadas en la renovación del Comité Ejecutivo que este nuevo período fuera liderado por una mujer. Y es también el reconocimiento a una trayectoria de tantos años en el sector. Tanto las mujeres con discapacidad como las madres y mujeres familiares de personas con discapacidad, hemos tenido habitualmente el papel de cuidadoras; de ahí que a menudo quedemos en un segundo plano y no hayamos podido implicarnos y participar más en los órganos de gobierno de las entidades. 

 

Usted, ¿ha contado con ayuda?

 

Efectivamente, por suerte he tenido a mi lado una familia y unas personas allegadas que me han ayudado y facilitado la compaginación de los dos roles: madre cuidadora y mujer implicada y participativa en el mundo asociativo. Entre todos tenemos que conseguir que mi caso no sea una excepción, sino la norma. Por eso es importante que Cocarmi, como máxima entidad representativa del sector en Cataluña, también sirva de ejemplo y contribuya a normalizar la participación de las mujeres en el movimiento asociativo de la discapacidad.